Gyémánt-Gyurma VII

Ma már szinte minden háztartásban megtalálható az internet.

Az orvosok nem is szeretik, ha a szülők mindenfélét összeolvasnak, mert rengeteg téves és fél információ található ott, idővel azonban meg lehet tanulni jól használni.

Nagyon tanácstalanok voltunk a szeme miatt. Tudtuk, ha ellenőrzésre megyünk, be leszünk mutatva a professzornak, aki műteni akarja. Ennyi. A zárójelentésen ez a diagnózis szerepelt: microphtalmus (kisszeműség) és cornea(szaruhártya) homály. Sajnos, a szemét illetőleg szépen szólva: nem voltunk túltájékoztatva. Az átélt események között csak jelentéktelen apróságnak tűnt a szemproblémája, legalábbis míg a PIC-en voltunk. Aztán elkezdtem kattogni ezen is, mit fog egyáltalán látni? Az adjunktusnő azt mondta, hogy nem láthat ki. Viszont azt tapasztaltuk, hogy a napfényre hunyorog, akkor mégiscsak érzékel valamit?! Legrosszabb ölbetett kézzel várni a … Mit is? No, neki a gépnek!

Találtam egy blogot, amit akkoriban indított egy erdélyi kisfiú anyukája. Az ő kisfiuknak is ez volt a diagnózisa. Éppen adományokat gyűjtöttek, mert ki akarták vinni a fiúcskát Bostonba. Magyarországon azt mondták nekik, hogy nem lehet műteni. (Máshol voltak gondozásban, mint mi… A leletei fel voltak töltve a honlapra, így láthattam, hogy nagyon hasonlít az ő esete, Babóéra. De, ez mind nagyon egyedi probléma, nincs két egyforma eset, éppen ezért nem egyszerű.)

Felvettem velük a kapcsolatot. Az anyuka le volt döbbenve, hogy egyáltalán szóba került nálunk a műtét lehetősége, s átküldte a témával kapcsolatos Eyeworld szemészeti szaklapban megjelent legújabb kutatások eredményeket. Ő már toppon volt a témában, fél évvel idősebb volt a babája, s elmondta, hogy ilyen szemnél bármilyen szemészeti beavatkozás szinte 100%-ban azonnali és visszafordíthatatlan vaksággal jár, ha azt 3 éves kor előtt végzik el. Puff! Egyébként egy másik magyarországi klinikán őket is „csak” ellenőrizgették, de mindig türelemre intették.

Ők azért indultak neki Bostonnak, mert ott kifejlesztettek egy speciális műszaruhártyát, microphtalmusos szemhez. Az addigi beültetések mind sikeresek voltak, igaz fél éves állandó nyomon követést igényelt, de reménysugár volt számukra. Meg akarták vizsgáltatni gyermeküket, meg szerették volna tudni, a műtét feltételeit, és a konkrét árakat.

Én is eljátszottam a gondolattal, hogy ha nekik sikerül, mi is indulunk, de nem tudtam, hogyan oldanánk meg a fél évet iskolás gyerek és munkahely mellől. Melyik ujjam harapása lenne kevésbé fájdalmas?! És csak azért, mert a mi picink 3. gyermek nem adnánk meg neki a látás lehetőségét??? Ugyanakkor, hogyan hagyhatnám itt a családom annyi időre? Nem egyszerű kérdések ezek. Volt min agyalni éjszaka. Jött, az: “Utaidat Uram, ismertesd meg velem, ösvényeidre taníts meg engem.”/Zsolt. 25:4./- kérése, s azt éreztem, nagyon sokat kell tanulnom az egész témakörről, hogy némiképp megérthessem. Különösen nehéz a gyermekedről, helyette dönteni, annak a tudatában és reményében, hogy majd nyiladozik az értelme és eljön az a pont, amikor mindent el kell magyaráznod Neki. Nem csak az állapotát, hanem azt is, miért úgy hoztál meg egy döntést, ahogy meghoztad, s annak mi lett a következménye.

Az erdélyi kisfiú kijutott Bostonba, ott megvizsgálták és közölték a szüleivel, hogy olyan összenövések vannak a szeme elülső szegmensében (szaruhártya, szivárványhártya és lencse között), hogy nem szabad hozzányúlni, viszont, az egyik szeme szerkezete elég jó és pont a szaruhártyája közepén van egy pici, tiszta lyuk ahol kiláthat, szóval fejlesszék és csak akkor szabad hozzányúlni a szeméhez, ha nagyon megemelkedne a szemnyomása. Erre a típusú szemproblémára jellemző másodlagos tünetként a glaukóma (zöldhályog), ami a kórosan megemelkdett szemnyomás miatt alakul ki, ezért a szemnyomást mindenféleképpen vissza kell szorítani, szinten kell tartani, folyamatosan, sűrűn kell ellenőrizni. Egyébként megerősítették őket, hogy jó helyen és jó kezekben vannak. A magyar orvosok tudása nemzetközileg elismert.

Már a kórházban tartózkodásunkkor súgták többen, egymástól függetlenül, hogy kérjünk máshonnan is szemészeti véleményt. Furcsállottam, de mindig csak a szemészeti részre vonatkoztak ezek a tanácsok.

Elindult gondolataimban a vezérhangya. Nekiálltam corneaszemészt keresgélni a neten. Két másik nagy klinikán is találtam. Lépnünk kellett.

Telefonok, időpont egyeztetések jöttek.

Egyébként az orvosok teljesen elzárkóznak a szemészet témakörétől, mintha nem is az emberi test része volna ez a szerv. Úgy reagálták le minden kérdésemet széttárt karokkal, mintha épp az asztalost kérdezetem volna ezzel kapcsolatban. Azt mondták, ez egy nagyon speciális, külön ága az orvostudománynak… Később megtapasztaltam, hogy a szemész doktorok közt is külön „ágazatok” vannak, s még ők sem látnak bele teljesen egymás szakterületeibe.

Aztán elkezdődött a szemészeti kálváriánk…

A leírtak alapján érthető, hogy lépnünk kellett, hogy információhoz juthassunk és a megfelelő helyen lehessünk, de előbb azt meg kellett találnunk! Igen meghatározó a látás az ember életében, az információk 70-80%-át onnan nyerjük.

A második szemészeti klinikán összesereglettek a fehérköpenyesek.

Ajjaj, gondoltam, ez tényleg nem átlagos eset, ha ennyien nézik a magasabb rangjelzésűek közül is és nem is mondanak véleményt először, csak miután mindenki végignézte. Szinte barchobáztak, ki tud többet, okosabbat hozzátenni a látottakhoz, aztán ultrahangos vizsgálat következett. Megállapították, hogy fényre védekezik.

Végül egy tündér doktornő egy nagy szemkeresztmetszet ábrán elmutogatva magyarázni kezdett:

-”Az jó, hogy úgy tűnik, szerkezetileg megvan a szem, de a szemtengelyhossza csak 14 mm, ami majdnem a fele csak a normál 22-24 mm-es hossznak… Igaz, hogy a kismadár lát az ő picike szemével, de az emberi szem nem ekkora méretre lett tervezve…” - mondta.

Úgy magyarázott, hogy bennünk álljon össze a kép, miről is van szó…

- “A szaruhártyája középső területe, egészen tiszta, a szélei felé borús, de nem ez a fő probléma, hanem a méret… Valami érte fejlődés közben ezt a szemet és így az egyes részei sem olyanok, mint lenniük kellene.”

Apa megkérdezte, hogy lehet-e esetleg majd dioptriás lencsét beültetni.

-”Ilyen pici szemhez nagyon nagy dioptriára lenne szükség, de ez a picike szem azt nem is bírná el, talán nincs is ilyen…”

(A lencsét szürke lemezkének látták, ami miatt nem tudták vizsgálni a szeme hátsó részét.) Felmerült a kérdéseink között, hogy esetleg nőhet-e a szeme.

-”Ha nagyon megnőne, az a kórosan magas nyomástól lenne és az még nagyobb baj lenne, hiszen deformálhatná a szemet és sorvasztaná a látóideget... Azért van a szemnek némi természetes növekedése…”-válaszolta.

Eljutottunk addig, hogy az orvostudomány még nem tart ott, hogy szemet tudna átültetni.

Nem mondott a szemünkbe tényként semmi rosszat, csak megérttette a dolgokat. Finoman.

Ez egy fantasztikus tudomány!

Mielőtt minden reményt elveszítve kibandukoltunk volna a vizsgálóból,még hozzátette:

-„Láttam, már olyan gyereket rajzolni, akiről az elején még csak gondolni sem mertem, hogy bármit is fog valaha érzékelni.”- mosolyogta.

A remény szárnyait adta nekünk, de semmivel nem hitegetett.

( Pontosan 3 év múlva pipacs szedésből hazatérve Babó piros pacákat rajzolt vastag zsírkrétával egy kockás lapra.

-”Mit rajzolsz?”- kérdeztem.

-”Pipacsokat.” - válaszolta. - “Mindjárt lesz zöld szára is.”

Megfogta a zöld krétát, s következetesen szárat húzott minden pacához. Közelre hajolva leellenőrizte, hogy nem hagyott-e ki egyet sem, majd széles mosollyal és zsírkrétás piros nózival büszkén kijelentette, hogy:

-”Kész!”

No, ezt a rajzot el is vittük a doktornéninek! Bár már nem Ő kezelte akkor, de visszamentem megköszönni Neki, hogy a reményt meghagyta nekünk az emberileg lehetetlenben is. Talán pont csak ennyi kellett, hogy ne roppanjunk össze akkor.)

Semmi jelét nem látták magas szemnyomásnak, így két hónap múlva rendeltek vissza altatásos szemnyomás mérésre, mert ekkora babát csak bódítva tudnak vizsgálni. Meg kell menteni a szemét a lehető legjobb állapotban! Annyit mondtak még, hogy probléma esetén jöjjünk bármikor.

Mivel nem láttak be a szemébe, visszaküldtek minket az egyes számú szemészeti klinikára, mert ott volt az ország legjobb UBM (ultrahang-biomikroszkópia) vizsgálati lehetősége, amivel további adatokat nyerhettünk a szeméről. De kérték, hogy aztán döntsük el, hogy hova fogunk járni.

-”Nem tesz jót, ha ennyit mennek és különböző véleményeket hallgatnak. Annyira speciális ez a szem, hogy nem lesz két orvos, aki egyformát mondhatna róla” - intettek.

Utólag még az is csoda, ha ugyanaz az orvos két alkalommal hasonlót gondol.

Visszanézve, úgy gondolom, szükségünk volt arra, hogy a lehető legtöbbet megtudhassunk a szeméről és egyáltalán a szemről, s annak normál és minket érintő hibás működéséről, természetéről, hiszen hogyan is ismerném fel a bajt egyébként? Később olvastam, hogy a nekiindulós információgyűjtés is természetes szülői reakció, hiszen pici, bimbóélettel a kezünkbe, hogyan is lehet egy bajt végérvényesen és megváltoztathatatlanul elfogadni? Mindig is ez volt a fejlődés útja, és hosszútávon volt is értelme, de ez egy másik történet lesz.

Az egyes számú helyen nem volt külön gyerekszemészet, de az adjunktusnő nagyon figyelmes volt, és egy üres gyerekvizsgálóba vitt minket, hogy ne kelljen műtött babával a tömegben várakoznunk.

Be lettünk mutatva az öltönyös professzornak. Ott volt ő is az adjunktusnővel és a vizsgálatot végző ultrahangos orvossal a monitornál. Próbáltam tartani Babót, miközben fémcsipesszel feszítették szét a szemhéját. A monitor előtt megbeszélték orvosi nyelven, hogy ez bizony microphtalmus. Nem gondolhatták, hogy annyit olvasgattunk már, hogy nagyjából értjük, miről beszélnek. Közölték, hogy sajnos a speciális vizsgálatot nem tudják elvégezni, mert egyszerűen fizikai akadálya van: nincs az eszközhöz olyan pici vizsgálófej, amit Babó szeméhez tudnának illeszteni. De várjunk még egy hónapot, hátha nőne a szeme és meg tudnák nézni. No, ez nekünk már pillangós madárkás mesének hatott, hiszen eleget hallottunk a szem természetes és rendellenes növekedéséről addigra.

Apa eyébként rögtön legyártatta gondolatban a hiányzó picike vizsgálófejet.

Folytatták a gondolatot, s mellettünk egymás felé összefordulva megbeszélték, hogy előjegyzik első helyre az országos donorlistán, mert élődonoros cornea átültetést akart végezni rajta a professzor. S ha már szétszedné a szemét, akkor látná, hogy mi van belül. A feltételezett rosszabb állapotú szem szétszedésével kezdené az operációt, s annak a fejlettségéből és állapotából tudna következtetni a másik állapotára is. Ahogy beszélt, azt éreztem, mintha egy kísérleti nyúlról lenne szó. Kapjuk csak szét a szemét…

Megkérdeztük, hogy mit takar az élődonoros átültetés. Torkomban dobogott a szívem.

-”A szaruhártyát egy kis pogácsaszaggatóhoz hasonló eszközzel kiveszik és az újat a helyére teszik, visszavarrják. Nem egy bonyolult dolog. Donorként fiatal férfire lenne szükség, mondjuk egy motorbalesetesre, az tudna a legjobban beépülni. Most a legalkalmasabb, hiszen megjöttek a jó idők, s elindulnak száguldozni. Ha megvan a szerv, telefonálunk, legyen mindig bekapcsolva a telefonjuk.”- válaszolta a professzor könnyedén.

Az ultrahangos helység félhomályában azt néztem, hogy milyen messze van mögöttem a fal, talán csak azért nem ájultam el, mert a kezemben tartottam az akkor 3 kg-os szuszogó csomagom, s erőt adott, hogy nem kéne elejteni! Bevillant, hogy akár a férjemről is beszélhetne…, s micsoda fájdalom lenne annak a családnak az… Különben is a baba életének elején nagy kockázattal jár minden altatásos beavatkozás és itt nem csak cornea cseréről lenne szó, hanem valószínűleg másról is. Tényleg ennyire sürgős ez?

Behívták az altató orvost, felvette az adatainkat, elmondta, mit kell tennünk, ha megcsörrenne a telefon… Úgy éreztem, Ő volt az egyetlen, aki meg akarta ismerni, s embernek tekintette Babót. Az ölében dajkálgatta.

Apa még megkérdezte a professzort, hogy hány ilyen esetet látott, műtött életében.

-„Hármat, négyet.” – válaszolta.

-„Mennyire voltak sikeresek az operációk?” - tudakolta tovább. De erre már nem kaptunk választ.

Búcsúzás előtt megkérdeztem az adjunktusnőt, hogy ha ez microphtalmus, akkor miért akarnak hozzányúlni? Láttam rajta, hogy a legjobbat akarja, s meg van róla győződve, hogy műtéttel segíthetnének. Jó példát is mondott különleges műtéti sikerükre, bár az egy másfajta probléma megoldása volt. A konkrét kérdésre nem válaszolt.

Hallottunk egy 10 éves kisfiúról, aki ugyancsak kisszemű volt. Az ő szülei úgy döntöttek, a nagyon bizonytalan javulási lehetőség miatt nem teszik kockára a gyerek maradványlátását, így nevezik a látássérült emberek látását. Akkorra már nem is látott, de legalább fokozatosan zárultak be az ablakok, s nem hirtelen műtét után fájdalommal. Ez szülőként számomra is elfogadhatóbb, humánusabb…

Felhívtam egy gondozó orvosunkat, s elmondtam neki, mi történt, hogy első helyre kerültünk a donorlistán…

Teljesen össze voltam zavarodva.

Azt javasolta, hogy feltétlen kérjünk véleményt egy harmadik helyről is.

Két hét múlva vettek fel a harmadik hely csecsemőosztályára, mert altatásban vizsgálták. Másnap éhgyomorra egy elhúzódó műtét után vitték be Babót a műtőbe és megvizsgálták. Nem jött ki az orvos, csak a műtétek után délben érdeklődhettünk, mi a véleménye.

Orvosi fejlehajtás…

-„Olyan összenövések vannak a szem elülső szegmensében, hogy nem szabad hozzányúlni, mert hiába szednék szét a rétegeket, újra összetapadnának, valószínűleg jobban is, mint előtte, a beavatkozás 90%-os eséllyel 24 órán belül teljes vaksághoz vezetne… Sajnos olyan pici ez a szem, hogy annak is örülnünk kell, ha a szemet, mint szervet egyáltalán meg tudjuk menteni. Sajnos kialakulhat benne olyan magas szemnyomás a szűk és rosszul fejlődött részek miatt, ami miatt akár szét is durranhat egy ér benne és elvérzik a gyerek.” - hangzott az ítélet.

- “Úgy kell ezt elképzelni, mint mikor a repülőgépen menet közben lyuk keletkezik, s vákuum lép fel?” - kérdezte Apa.

A válasz egy bólintás volt. A szemész tanár úr biztosított minket, hogy bármikor kereshetjük, de a lakhelyünktől való nagy távolság miatt a kettes számú helyet javasolta gondozási helyünkként. Felhívta a figyelmünket, hogy ellenőriztessük a szemnyomást legalább 3 havonta, ami egyébként szerinte csodával határos módon normál tartományban volt még. S figyelmeztetett, hogy amennyire lehetséges, másfél éves koráig ne legyen operálva a szeme. Továbbá kérdésükre elmondta, hogy bágyadtság, erős fejfájás, ingerlékenység és hányás a tünete a megemelkedett szemnyomásnak.

Hidegen, melegen megkaptuk, ami az orvosoktól megkapható, a minket érintő információkat. A szülők kötelező tájékoztatását a gyermekük állapotáról igen sokféle stílusban lehet megtenni.

Talán ez az orvosi pálya leginkább lélekpróbáló feladata.

Erre nem számítottam, a szeme miatt még életveszélybe is kerülhet a gyerek?! Ez nagyon extrémen hangzott. Erős 2:1 volt az állás bármilyen beavatkozás ellen.

Felhívtam az első hely szemész adjunktusnőjét, hogy köszönjük, de nem élnénk a felajánlott műtét lehetőségével. A soron következő a helyünkre léphetett a várólistán.

Nem tudom elmondani, milyen hosszú volt az a két hét mire kérdéseinkre választ kaphattunk. Minden telefoncsörrenésnél összerezdültem. Azért imádkoztam, hogy csak most ne történjen motorbaleset! Nem tudtam, hogy mit tennék, ha hívnának. Mondjam azt, hogy lázas a gyerek és hurutos? Így ugye nem tudnák altatni… De mi van, ha az egyetlen nagy lehetőségtől fosztanám meg, s az én félelmeim miatt nem adnám meg neki a látás esélyét?

Nagyon nehéz teher volt ez. Bátyó hittanévzáróján a lelkész azt mondta erre, hogy ha nem tudunk dönteni, a szívünkre kell hallgatni…

Hála Istennek nem hívtak minket a két hét alatt!

Mindezek közben mindent megtettem, hogy bélműtött babámnak az anyatejet produkáljam.

Később üzentek még nekünk az első helyről más orvoson keresztül, hogy ha meggondoljuk magunkat, visszafogadnak minket, mert ők a gyereket nézik…

Közben Tesóm pont Franciaországban volt egy konferencián, ahol többek között volt egy szemészeti előadás is a ritka szemészeti problémákról, újirányú kutatásokról. Elküldtem neki a leleteinket, s mivel szakfordítói végzettsége is van, lefordította, s megmutatta az előadónak. Ő is megerősítette, hogy jó helyen vagyunk és hangsúlyozta, hogy a szemnyomást nagyon figyeljük. Felajánlotta, hogy ha 2 éves kora után, ha úgy látjuk, vigyük ki a gyereket. (Ez is dunsztos üveg a kispolcon… Egyébként 3 és 5 éves kor között legeredményesebbek a microphtalmusos műtétek. Még van látásfejlődés, de már „érettebb” a szem.)

Kettes számú helyen, látva, hogy a harmadik helytől is véleményt kértünk, átadtak minket az ország egyik legnagyobb nevű professzornőjének.

Ezután ő vizsgálta 2-3 havonta altatásban.

(A novellát Kiss Virág képe illusztrálja.)

Imádság:

"Boldogok a tiszta szívűek, mert ők meglátják az Istent." (Máté 6:8)

Köszönjük Urunk, hogy mindenütt jelen vagy. Köszönjük a támaszt, a vigaszt és a megerősítést. Könyörgünk Urunk, a Te akaratod teljességéért. Tartsd kezedben ennek a kicsi gyermeknek életét! Vigyázz a  szüleire, családjára és erősítsd bennük a Te szereteted ajándékát! Ámen